文字祭

一無所有，卻豐富的一生

在我講這個故事前，請你先看一段文字……

「因為做化療，韻婷的口腔黏膜都破裂了，幾乎可以說整個嘴巴都爛掉了，什麼東西都不能吃……

「韻婷每回只要一吃東西，就要清潔嘴巴，因為怕細菌感染。所謂的『清潔嘴巴』，並不是我們一般的刷刷牙就了事了，韻婷的嘴已經近乎潰爛，即便是碰到一點點水，也會痛徹心肺，所以鄭媽媽都要先替她噴麻藥，再用棉棒先輕輕擦拭，之後是用一種特殊的醫療用軟毛牙刷去刷。

不管多小心、多輕柔，那種痛……韻婷說像有數十萬根尖銳的針在刺一樣。每次洗嘴巴時，因為實在太痛，韻婷會發脾氣，也時常為了不要洗嘴巴，跟媽媽討價還價，不願吃東西。媽媽也不想幫她洗嘴巴、不想要她痛，但是，一定要……媽媽很苦，卻從不在韻婷面前掉眼淚，忍不住時，就自己在廁所偷偷哭，一出了廁所門，媽媽依然堅強的安慰韻婷、照顧韻婷。

「每個孩子都曾經是媽媽身上的一塊肉下來的，孩子的痛可以穿過空氣、穿過層層的衣物，嵌進媽媽的肉裡、沁進媽媽心底。

「情況愈來愈不樂觀時，韻婷每天一早醒來，嘴巴就被一夜分泌出來的血水、黏液、口水像混水泥漿一樣的漿住，張都張不開。鄭媽媽就得帶著韻婷到口腔外科去動一個小手術，慢慢的把嘴巴割開，那通常需要花一個早上的時間。接下來的一整天，鄭媽媽都要捧著碗在韻婷的胸前，替她接流下來的血和口水混和的黏液，一碗滿了，再換一碗……」

一直以「我很忙」為理由，不怎麼寫書的我。在12月，我每年最忙的一個月，答應了幫一個因為血癌已經過世的小女孩鄭韻婷寫書。上面那段文字是這個小女生生病時的實況描寫。

聽說很多學校都以她的故事作為生命教育的教材，很多小朋友都聽過這個得過「總統教育獎」及勵馨基金會「女兒獎」的小女生的故事。

吸引我幫她寫書的，倒不是她得過哪些獎，而是我想知道──為什麼一個自小生在貧困單親家庭的孩子沒有變壞、沒有自暴自棄，生了病、長年住院，卻還可以養成這麼多優秀的特殊才能及美好的品格？

透過韻婷留下來的畫作、訪談鄭媽媽及韻婷生前親近的朋友，我一點一滴的拼湊出這個小女孩短短的十五年人生故事。我當然也找到了我要的答案，清楚明白了何以這個小女孩可以這樣優秀。

我並不想做一本太過於勵志的書。

我所謂的「太過於勵志的書」就是那種完全正面的、用很悲慘可憐的故事(有些並不全然是真的)，來讓讀者看了覺得這個主人翁很可憐，所以我們應該買書、幫他的那種。那種書很可以打動人，但是，有時寫得太過頭了，在我看來，很虛假，缺乏真實的人性。雖然可以激起大家的同情，卻未免把人生看得太過於簡化了。人生，很複雜；人的際遇，也不是簡單一句「善有善報、惡有惡報」就可以完全概括的。人生的際遇，有時還真是沒道理可講的！人，也不可能全然的那麼正面、勇敢，人有時也很軟弱、很無措、很無奈，但，那就是一個真正的人！

在面對病痛、苦難時，我們會哭、會難過，這都是正常的。有些人就此一直哭下去，痛到無法自拔，一生就這樣完了。有些人可以在痛時，哭過後，想一個屬於自己的辦法，渡過，那就是我們說的「勇氣」。

我想講的，就是一個有勇氣的孩子的故事。

韻婷的生命只有十五年，我深信她今天的表現，很大原因是她有一個不太一樣的媽媽。所以，鄭媽媽在我書寫的過程中，也佔了很重要的份量。

我再說一個故事……

有一天，上帝跟天使商量說：「我要給一個唐氏症的孩子一個媽媽，你覺得我應該給這孩子一個什麼樣的媽媽？」

天使說：「一個溫柔、慈愛，有耐心、不抱怨的媽媽。」

上帝說：「不對！我要給一個會哭、會傷心、會埋怨我不公，但最後仍然擁抱那孩子的媽媽……」

一個會哭、會傷心，體驗過苦難、品嘗過椎心痛楚的媽媽，才能感同身受孩子的苦，經歷過這一切磨難，而能繼續擁抱孩子……

我想，鄭媽媽就是上帝造的那個媽媽。

為了這個勇敢的孩子及上帝造的媽媽，我熬了幾個夜寫這個故事。

【點滴袋上的畫】這個書名是因為我看到韻婷用她打完的點滴袋做畫紙，在上面畫歡樂可愛的卡通圖案，像汽球一樣的分送給醫院的其他小朋友，覺得很可以代表她的一生而來的。很苦很苦的人生，還是有可能微笑渡過，也還有能力傳遞歡樂給別人。

書寫的過程中，我盡力持平而不煽情，我想韻婷跟鄭媽媽並不希望得到的只是大家的同情。我希望韻婷的故事可以幫助我們對於人生有更加深一點的理解及激勵。

我當然希望看到這篇文章的你買書，因為韻婷自發病到過世，整整有長達三年的時間住院診療，雖然醫院在醫療方面已經給了鄭家相當多的協助，鄭媽媽也申請了低收入戶的醫療費用補貼，但是，在韻婷過世後，鄭媽媽仍然積欠醫院和其他債務，大約有290萬元之多。我們每賣出一本書，就捐出定價的百分之十給鄭媽媽。

我希望每一個看到這故事的人都可以幫到鄭媽媽一點點忙，你買一本書或捐一點錢給鄭媽媽，其實就像我熬幾個夜寫書一樣，不難。但是，做了這樣的事之後，你卻會發現你的生活、你的想法有一點點變化了──你終究相信了，這世上有一個這樣的家庭、有一個小女孩，可以這樣一無所有、卻豐富的過一生。而，我們見證了這樣的勇敢，也出了一點點力成全了這樣的美好。

《點滴袋上的畫： 血癌病童鄭韻婷與鄭媽媽的故事》 勵志感人的故事，我們已經聽太多了，不向生命屈服的鬥士，也不少。為什麼我們還是選擇做韻婷的故事呢？ 因為……韻婷跟鄭媽媽的故事所呈現給我們的，不只是「勵志感人」而已，還有以往一些勵志書所缺乏的「真實人性」。 ．作者：口述：鄭明淑;採訪撰稿：Carol 謝 ．208 頁／ 平裝 ／ 17cm × 23.1cm

你为什么还在拍照。 为什么还在取角度。

为什么还在拍特写。 为什么还拍个不停。

妈妈就要醒来了， 妈妈就要醒来了。

它的眼神忧郁，心情好象很沮丧, 但还是温顺地靠过来。 　它温暖的大手轻轻的碰着我的背, 我笑不出来。